Rencontre avec Emilie Bouvier, maman et présidente de l'association Portage et Handicap

Publié le 04 juin 2018 dans Portraits

Publié le 4 juin,

Il y a quelques semaines, nous sommes contactés par Emilie Bouvier, cette mère de 3 enfants conseillère en insertion à Clermont Nord, souhaite nous parler de l'association Portage et Handicap qui occupe une bonne partie de son temps libre. Nous lui avons posé quelques questions, le temps de comprendre, de quoi il s'agit.

 

Pouvez-vous présenter l’association ?

Les petits bonheurs, Portage et Handicap est née en 2015. Confrontée au handicap de ma fille (qui est mon second enfant) j’avais pourtant eu envie de la porter en écharpe comme son frère avant elle. Néanmoins, je n’avais pas trouvé l’appui nécessaire, et certains soignants avaient entamé ma confiance en moi, arguant que le portage était à l’origine du handicap de Léna. Têtue, j’avais tout mis en œuvre pour vivre la maternité comme je l’entendais et j’avais réussi à « bricoler » avec l’hypotonie de Léna, et à la porter malgré tout !

Forte de 6 ans d’expérience en tant que maman d’enfant exceptionnel, j’ai voulu aider les familles, à trouver des solutions et à vivre la parentalité comme elles le souhaitaient, malgré le handicap !

 

Quels sont ses objectifs et ses actions ?

Nous militons pour l’égalité des chances. Chaque parent doit pouvoir vivre une vie de famille épanouie, même si il est handicapé, même si son enfant l’est. Nous nous inscrivons dans une continuité des soins, nous sensibilisons les équipes soignantes via des interventions en structure, nous faisons le lien parfois entre les médecins et les familles, nous informons sur le portage.

En 2017, nous avons édité un livret d’information sur le portage de l’enfant en situation de handicap qui a été validé par une dizaine de médecins et de professionnels paramédicaux. Nous envisageons d’en éditer un second en 2019 sur le portage par le parent en situation de handicap, puisque tout est toujours possible !

En 2018, nous avons lancé notre formation à destination des monitrices de portage, afin de les sensibiliser et de les former aux ateliers pour les couples porteurs/portés en situation de handicap. La formation va évoluer puisque nous avons déposé une demande auprès de la DIRECCTE pour être agréé et ainsi pouvoir également former les professionnels de santé.

Nous souhaitons également faire évoluer notre offre de services, avec des groupes de paroles destinés aux fratries, et des conférences.

A titre personnel, j’ai récemment écrit un livre sur le handicap, qui sortira en février 2019 aux éditions L’instant présent, et un album jeunesse est en cours de création, en partenariat avec une illustratrice, Gayelle et pour lequel je vais me mettre à la recherche d’un éditeur.

 

Concrètement, comment faut-il procéder pour se procurer des écharpes de portage ? Pour quel coût et à qui précisément conviennent-elles ?

Les familles qui le désirent trouveront une multitude de moyens de portage sur internet ou en boutique spécialisée. Néanmoins, quand le handicap s’invite dans la famille, il faut trouver des ajustements ! C’est notre travail d’accompagner les familles dans cette démarche. Pour cela, il leur suffit de contacter l’association, car il n’y a pas un mode de portage pour chaque handicap, mais bel et bien un qui conviendra à un couple spécifique porteur/porté ! Le portage se pratique dès la naissance. Aujourd’hui, Léna a 9 ans et je la porte encore. Tout dépend du poids de l’enfant et du dos du porteur… Nous avons vendu un isara spécial à une fillette de  11 ans l’an dernier ! 

Ici une écharpe de portage de marque Oscha. Les coûts des écharpes débutent à moins de 50€.

Nous faisons des ateliers gratuits pour nos membres (la carte de membre est à 5€, un prix volontairement bas pour que chacun y ait accès) et leur prêtons du matériel de manière gratuite. Nous travaillons avec plusieurs marques fabricant du matériel de portage pour pouvoir proposer du matériel adapté.

Les modes de portage ont des coûts variables, et ils peuvent être intégrés aux demandes de subvention MDPH.

 

Quel rôle jouez-vous en tant que présidente de l’association ? Qu’est-ce qui vous a motivée à vous impliquer dans cette cause ?

Je coordonne les bénévoles au niveau national (et en Belgique également), je réceptionne et traite chaque demande de la part des familles avant de les diriger vers la monitrice adhérente la plus proche de leur domicile.

J’assure les formations depuis le mois d’avril. J’ai écrit le livret d’information. Je démarche les marques de portage pour obtenir des tarifs préférentiels et je gère les adaptations demandées.

Je suis également l’auteure du blog, et l’administratrice de la page FB. Il m’arrive d’accompagner des montages de dossiers MDPH également…

Ce qui m’a motivé ? Mes enfants ! Je voulais que notre famille ait droit à une vie la plus normale possible, que mes fils ne subissent pas le handicap de leur sœur, et que nous n’ayons aucune barrière ! J’ai ensuite eu envie de partager cela avec le plus grand nombre, et de montrer que le champ des possibles est infini, quelle que soit le handicap, l’union faisant la force !

 

Comment évolue la problématique à un niveau plus global ? Portez-vous des revendications à un niveau politique ?

Le portage commence à être accepté par les équipes médicales. Nous faisons un gros travail de sensibilisation et nous sommes contactés pour des conférences internes sur le portage et ses bienfaits.

Nous n’avons pour le moment demandé aucune subvention de la part de l’état et vivons principalement sur les dons. Nous aimerions être reconnus d’utilité publique.

Nous souhaitons voir évoluer notre association, et nos revendications portent essentiellement sur une inclusion du portage en institut par le biais d’atelier co-construits avec les équipes soignantes et les familles. Nous restons persuadés que les familles SAVENT et que nous devons juste nous adapter et les accompagner.

Les futures orientations portent sur les places des fratries. J’ai personnellement écrit au Président de la République, qui n’a pas répondu pour l’instant. Le courrier portait sur l’avenir à donner à nos enfants handicapés, pour ne pas faire supporter le handicap aux frères et sœurs.

Je suis conseillère en insertion en parallèle à l’association, et je ne peux que constater l’échec des politiques d’inclusion existantes à ce jour ! Il faut faire évoluer le regard de la société, et cela commence dès la naissance. Il faut réussir à transformer la génération de nos enfants, pour que le handicap ne soit plus vu comme une anormalité, et donc faire des interventions dans les écoles, voire même avant…Plus les enfants handicapés seront intégrés tôt dans l’esprit des autres comme des enfants tout court, plus ils auront une chance de participer à la société une fois adultes !

 

Pour contacter l’association :

06.68.48.59.14

www.portageethandicap@sfr.fr

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